שדולה בכנסת לטיפול במחלות נדירות הוקמה השבוע – בניהולו וביוזמתו של ח"כ עפו אגבאריה (חד"ש). המודעות למחלות אלה גברה בצורה ניכרת בשנים האחרונות, עם זאת לא ניתן לכך ביטוי חוקי. על פי ההערכות בישראל חיים כ-70 אלף אישה ואיש הסובלים מחלות גנטיות נדירות. מחלות אלה יכולות לפגוע בכל מגזר, רקע עדתי או סוציו–אקונומי. מדובר במחלות קשות ונדירות שבהיעדר טיפול יכולות לגרום לנכות קשה ואף למוות.

ח"כ אגבאריה ולצידו יו"ר הר"י, ד"ר לאוניד אידלמן, השבוע בכנסת (צילום: אל אתיחאד)

ח"כ אגבאריה מסר כי בשנים האחרונות נחקקו חוקים לטיפול במחלות נדירות בארה"ב (1983), אוסטרליה (1993) ובאירופה (1997) ובישראל לעומת זאת אין עדיין חקיקה בנושא. לחקיקה זו ישנה חשיבות רבה מבחינת השינוי בהכרה בקיום ובמשמעות המחלות הנדירות, וביכולת הטיפולית. בישיבת השדולה השתתפו מומחים שונים מרחבי הארץ. ד"ר לאוניד אידלמן, יו"ר ההסתדרות הרפואית (הר"י) בירך על היוזמה. במפגש הראשון של השדולה השתתפו, בין היתר, פרופ' אניק רוטשילד שהסבירה על מצב המחלות הנדירות בישראל, אורית בלומנפלד, פרופ' אליאס טובי, ד"ר מוחמד מחאג'נה, פרופ' יאאן כהן, ד"ר רפי ביצור, ד"ר ציפורה פילק ונציגי האגודה לזכויות החולה והקואליציה להתמודדות עם מחלות נדירות.

בשדולה השתתף אב שכול לבן החולה במחלה נדירה, ואב לילד נוסף שעדיין סובל ממחלה נדירה שם הוא תיאר את סבלו וסבל משפחתו ואת המעמסה הנפשית והכלכלית בגידול ילד חולה . ד"ר הדר ירדני ממשרד הבריאות עדכנה על הוועדה שהוקמה במשרד הבריאות לצורך בחינת הנושא. המלצות השדולה הן יצירת סל תרופות נפרד למחלות נדירות, קידום חקיקה בנושא, מעקב אחר פעילות משרד הבריאות והוועדה אותה מרכזת ד"ר ירדני והגברת המודעות בקרב הציבור הרחב למחלות ותסמונות נדירות.